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新华社广州2月11日电(记者徐弘毅、周自扬)今年春节,对双胞胎姐妹滕圻帼、滕圻睿一家而言格外温暖。得益于新版国家医保药品目录实施,春节前夕,这对患有罕见病脊髓性肌萎缩症的16岁姐妹第一次用上了精准靶向药。妈妈肖春光眼眶泛起热泪,从孩子确诊那天起,她就盼望这一天到来。

“无药可治”的阴云

罕见病就像一朵阴云,随着孩子的出生悄然笼罩在她们头上。

两姐妹2005年出生于广东省广州市。她们1岁的时候,肖春光就察觉到孩子的异样:经常睡觉,走路不稳。几经求医,却没有发现病因。

直到3岁时,姐妹俩确诊为脊髓性肌萎缩症,这是一种遗传性罕见病,在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000。

听到消息的那一刻,她一度绝望。有医生说,如果病情严重,患儿可能活不过3岁。经过进一步检查,中山大学附属第一医院神经科主任张成教授告诉她,所幸孩子患的分型并不会影响寿命,但遗憾的是,当时对于这一罕见病尚无特异性治疗药物可用。

这是一个不会疼痛,但全身力气会逐渐消失的疾病。姐姐滕圻帼还记得,小学二年级一天放学后,她高兴地往家跑,想把考试取得的好成绩告诉父母。忽然,她的双腿一下子使不上劲,整个人摔倒在地上,无论怎么用力也站不起来。

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一年后,她和妹妹失去了行走能力,坐上轮椅。中山大学附属第一医院神经科主治医生利婧说,姐妹俩在三年级之前还可以走路,随着病程进展,她们逐渐不能独立行走,只能靠轮椅,一些动作如自己梳头、穿衣等可能会越来越困难。

“不能让孩子的肌肉就这么萎缩了。”肖春光说,她和丈夫只能一边想方设法给姐妹俩补充营养、做康复训练,一边等待希望到来。

16年守护只为一个信念

在两个女儿的记忆里,16年来,她们一路长大感受着爱和关怀。

这背后,离不开妈妈一直以来的守护。

因为走不了路,姐妹俩在家的起居生活、在外上下楼梯都需要人背。肖春光和丈夫把她们从小背到大,如今体力已感到吃紧。后来为了方便姐妹俩上学,家里设法租下学校附近的一间商铺作为孩子上学期间的住所。为了减缓孩子肌肉萎缩,她带着孩子们不断尝试各种康复方法。

家里上有老、下有小,承受各种开销、看护压力,肖春光始终没有放弃工作。她说,自己是穷苦人家出身,只有努力工作才不让孩子们受委屈,同时也让孩子明白,未来要靠个人努力争取。

让夫妻俩欣慰的是,两个女儿早早懂事,读书也用心。姐妹俩说,她们主要的苦恼,就是不能像其他同学那样,下课后能立刻凑到老师身边请教问题。但她们没有气馁,通过不断阅读积累,姐姐对历史、政治等学科产生兴趣,妹妹更喜欢语文。

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